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说睡就睡也是一种病 被称为“发作性睡病”,常发生于青少年中

来自:解放日报 作者:上海要闻 访问量:1364


  记者  顾泳
  白天说睡就睡,夜晚噩梦连连,情绪激烈时突然瘫倒,醒来时感觉身在梦里……“看似怪诞的行为很可能是一种睡眠疾病,我们称之为发作性睡病。”复旦大学附属华山医院神经内科副教授于欢说。
  昨天是世界发作性睡病日,一场由华山医院联合上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织“觉主家”“子昂健康”等共同举办的《罕见的梦》公益画展,在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕。画展收录了30余幅画作,全部由发作性睡病患者投稿提供梦境,志愿者报名成为画师,共同进行艺术创作,每一幅都饱含医患、志愿者及社会共同的祝愿。
  什么是发作性睡病?于欢介绍,这是一种神经系统疾病,是全球公认的罕见病。该病常常发生在青少年和年轻人群中,造成学习困难、工作能力下降等,甚至影响个人前途。初步统计,目前全国各大睡眠中心登记的发作性睡病病例不足6000人,但实际患病人数可能是这一数字的很多倍。
  由于公众缺乏足够了解,患者很容易被误解,周围人常常未能给予他们足够的关注。来自拉萨的小刘就是患者之一。10年前,20岁出头的小刘经常感到疲惫不堪,领导开会他睡觉、同事聊天他睡觉,随时随地袭来的困意,完全不受控制。而他夜间睡眠质量并不好,常被噩梦惊醒。10年间,他辗转求医数十次,始终未见好转。直到去年年底,他来到华山医院于欢教授门诊,经系列检查,他被确诊“发作性睡病”。“终于找到病因了。”小刘说,“10年间跑了七八个城市,做过许许多多检查,有被诊断过神经衰弱、焦虑症等,也因此吃过各种各样的药,没有效果,反而越来越严重。”
  发作性睡病并非无药可救。于欢说,患者只要定期接受治疗就可以控制病情。这也是此次举办公益画展的初衷,让更多人认识这一疾病,少一点误解和责备,多一点关怀与理解,帮助患者得到及时、良好的治疗。
  宽敞的门诊大厅内,五颜六色的画作引人注目。与普通人做梦不同,发作性睡病患者能清晰地记忆、描述自己的梦境。上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金主任戴瑛说,许多人看了画展后,说患者犹如“天生艺术家”,其实发作性睡病患者的梦境多是恐怖的。好比小刘的梦境《山水》,刚开始会看到游泳者畅游在山水间,旁边还有美丽的大鱼陪伴,似乎很惬意。然而仔细端详画作就会发现,大鱼的脊背上有锋利的尖角,鱼儿折断了腹鳍流淌着眼泪,山的背面还有火焰,这些都是存在于患者潜意识中的危险。
  专家表示,睡眠障碍有时只是一种“上游疾病”,很多病的前期表现都隐藏在睡眠里,比如睡眠呼吸暂停等,如不经过治疗,过几年可能会发展成心脏病、糖尿病、高血压。又如梦动症,如不进行正规治疗,时间长了可能发展为帕金森病、认知障碍。早筛查、及时发现、及时治疗睡眠障碍能延缓后续病程。

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